TRAIN
TO EAT

Liebes Traintoeat-Team!
Danke für diese überwältigenden Intensivtherapietage bei euch in St. Veit! Und DANKE für euer für uns arrangiertes Galadinner – es war sensationell! Wir sind unglaublich dankbar, dass es euch gibt und ihr uns den Schlüssel zum Erfolg für unseren Sohn freigelegt habt! Jetzt sind wir zuhause und wir dürfen berichten: Der Schlüssel funktioniert auch daheim J! Mehr wird nicht verraten, denn ihr wollt sicher nicht wissen, dass Bernhard sich heute Frischkäse und Zwiebel in die Haare geschmiert hat, Matheo Kartoffelsalat und Mozzarella gegessen hat und danach so stark war, dass er den Tisch hochheben konnte ;-) Lachen und Staunen stehen an oberster Stelle.

… wir integrieren das von euch Gelernte in unseren Alltag und gemeinsam als Familie sehen wir Licht am Ende des Tunnels. Was hat mich zögern lassen? Und warum war es für mich schwer, JA zu Traintoeat zu sagen?! Nach so vielen Jahren habe ich das Vertrauen in Ärzte und Therapeuten verloren. Noch dazu haben wir die Erfahrung gemacht, beschuldigt zu werden, weil unser Kind eine Essstörung hat. Dass uns niemand helfen konnte, war sowieso jeden, der darüber geurteilt und bewertet hat, egal. Diese Angst und dieses Misstrauen haben mich enorme Überwindung gekostet, sich plötzlich einer Psychotherapeutin, Psychologin und Therapeutinnen anzuvertrauen. Aber ich darf allen Müttern und Vätern sagen: Trauts euch! Es wird euch Verständnis und Wertschätzung entgegengebracht! – und nichts anderes!!! Und was nebst allen Erfolgen bzgl. des Essens das Schönste war: Es gab viel zu lachen. Der Ernst durfte mal in den Hintergrund treten. Denn ja, Ernsthaftigkeit ist ein – allzu oft übler – Begleiter im Alltag, wenn man ein Kind mit ARFID hat.
DANKE!

"Train to eat und das Essen wird zum beat"

"Das Team rund um Dr. Anna Maria Cavini hat uns großartig unterstützt. Wir hatten tolle Tage und haben herausragende Erfolge erzielen können."

"Wir kommen aus Norddeutschland, aber die weite Anreise hat sich gelohnt."

10 von 10 Sternen - Unsere Erwartungen wurden sogar noch übertroffen! Diese 4 Tage waren ein Boost für das Selbstbewusstsein und die Selbstwirksamkeit von unserem Sohn . Er war so mutig und hat durch die Inputs und die vielen Vorbilder der anderen Kinder viel Neues probiert. Durchs Zurückschauen haben wir geschafft, uns selber zuzugestehen , dass der Weg schon wirklich schwierig war. Wir sind gestärkt nach diesen Tagen rausgegangen und nehmen uns Gelassenheit, Motivation & viele Tipps und Tricks mit, um wieder kleine Veränderungen anzugehen und das Essensangebot zu erweitern

Wir waren im November bei den Train2Eat Intensivtherapietagen dabei. Es waren wieder 4 tolle Tage und mein Superheld hat die Zeit sehr genossen. Wenn dann im Urlaub plötzlich auch "anderes"  Brot gegessen wird, Laugenstangerl auch zum Frühstück akzeptiert wird und die ganze Familie mehr als happy ist, weil alle zusammen auf der Skihütte essen können, da Pommes nun auch von einer anderen Marke mit einer anderen Konsistenz gegessen werden, können wir nur wieder einmal DANKE sagen. Danke für eure großartige Arbeit, für eure Unterstützung, eure Worte und eure Begleitung auf unseren Weg mit ARFID.

Erst durch Train to Eat wurde eine ARFID Diagnostik durchgeführt, unser langjähriger Ärzte- und Therapeutenmarathon hatte somit ein Ende und es wurde endlich die richtige Therapie eingeleitet. Nur der multidisziplinäre Ansatz des Train to Eat Teams hat hier erste Therapieerfolge gezeigt. Nach 9 Jahren war es erstmals möglich, dass festere Nahrung (außer Brei, Schokolade und Kakao) gekaut und geschluckt wird. Der körperliche und psychische Zustand konnte durch die zielgerichtete Therapie verbessert werden. Diese Therapieform ist perfekt mit Beruf, Schule und schulpflichtigen Geschwisterkindern vereinbar. Die ARFID Expertise des Train to Eat Teams (auch durch die wissenschaftliche Zusammenarbeit mit der Uniklinik Leipzig) ist im deutschsprachigen Raum sicherlich einzigartig. Wir können es eigentlich nicht in Worte fassen, was es für uns als Familie bedeutet, dass wir hier endlich Hilfe und Unterstützung erfahren dürfen! Und, unser Weg ist noch lang...

Train to Eat ist für unsere Kinder mit Ernährungsstörungen kein Luxus, sondern eine lebensverändernde Notwendigkeit. Es schenkt uns betroffenen Familien endlich Verständnis, Sicherheit und fachkundige Begleitung – dort, wo sonst oft nur Unwissenheit, Schuldzuweisungen oder Hilflosigkeit herrschen. Das Team von Train to Eat begegnet den Kindern und Eltern mit Respekt, Empathie und fundiertem Know- how – und schafft damit einen Raum, in dem Fortschritte möglich werden und die ganze Familie wieder ein Stück Lebensqualität zurückerlangt. Dafür sind wir unendlich dankbar! Kärnten darf stolz sein, solch ein Angebot zu haben – und wir sollten alles daransetzen, es zu sichern und zugänglicher für alle zu machen, weil jedes Kind, das hier verstanden und unterstützt wird, eine Zukunftschance mehr bekommt!

Unsere Tochter ist 9 Jahre alt und leidet zusätzlich zu ARFID unter Zöliakie. Wir sind knapp 1.000 km aus Deutschland auf eigene Kosten angereist und hatten eine ganz tolle Zeit bei den Intensivtherapietagen. Bei Train to Eat konnten wir eine Blockade lösen, die ihr nun ermöglicht, viel einfacher Dinge herunterzuschlucken. Ebenso hierzu beigetragen hat die Physioeinheit auf dem Galileo-Board, hier konnte sie dauerhaft lernen, ihre Körperhaltung zu korrigieren. Spielerisch hat sie in den Logo- und Diätologie-Einheiten den Umgang mit Obst und Gemüse gelernt. Unsere Tochter hat seitdem sehr viele große Fortschritte gemacht. Sie probiert sehr gerne neue Lebensmittel aus und bereitet diese ebenso gerne zu. Sie hat verschiedene neue Nudelsorten mit aufgenommen und isst inzwischen tatsächlich sogar Bolognese-Sauce zu ihren Nudeln. Ebenso hat sie ihr Abendessen (hauptsächlich Grießbrei bis dahin) um Knäckebrot und Kiri-Schmierkäse erweitert. Sie probiert neugierig verschiedene Obstsorten, fest etabliert hat sich hiervon bisher nichts in großen Mengen, wir werten aber jeden Mini-Biss als großen Fortschritt. Wir besuchen regelmäßig gemeinsam den Supermarkt und sie darf sich nach Belieben neue Dinge aussuchen, was ihr sehr viel Freude bereitet. Sie hat allgemein eine sehr große Neugier entwickelt. Wir als besorgte Eltern haben gelernt, einige Dinge ruhiger und gelassener anzugehen. Vor allem zu akzeptieren, dass sie in ihrem eigenen Tempo Fortschritte macht. Die Zeit bei T2E hat uns sehr zusammengeschweißt. Den betroffenen Familien wäre sehr mit einer Kostenübernahme oder zumindest einer Beteiligung an den Kosten durch die gesetzliche Krankenkasse geholfen Familie Lohmann

Die Erfahrung endlich mit seinen Problemen und Sorgen ohne Vorurteile gesehen und verstanden zu werden ist so eine Erleichterung. Wie großartig wäre es, wenn diese wundervollen Profis aus der Train to Eat Familie an einem fixen Standort für jeden Betroffenen da sein könnten, und nicht Jahre vergehen müssen bis betroffene Kinder die Hilfe bekommen, die sie brauchen.

Bis vor einigen Jahren waren Mahlzeiten für uns eine tägliche Belastung. Unser Sohn aß nur wenige Lebensmittel und jede neue Situation endete mit Tränen und Traurigkeit. Niemand konnte uns richtig helfen, bis wir online auf dieses Programm gestoßen sind. Heute probiert er neue Lebensmittel, manchmal noch vorsichtig, aber immer sicherer, sodass er schon mehr „Safe Foods“ akzeptiert und in seinen Speiseplan aufgenommen hat. Ihm hilft die Gewissheit, dass es kein „muss“ gibt, aber auch, dass er es schafft, neues zuzulassen, um zu entscheiden geht es oder geht es nicht. Die selbstaufgestellten Challenges bzw. das Kochen lt. Rezept in den einzelnen Therapiestunden sind für ihn immer eine Überwindung, aber mit Hilfe eurerseits machbar. Ihr habt uns Mut gemacht und unseren Alltag verändert.

Das Angebot von Train to Eat ist für Kinder mit ARFID besonders wichtig, weil es in Österreich kaum spezialisierte Unterstützung für diese Essstörung gibt. Hier lernen Kinder in einem spielerischen und druckfreien Rahmen, neue Lebensmittel zu entdecken und Vertrauen ins Essen zu entwickeln. Gleichzeitig werden Eltern begleitet, das Essverhalten ihres Kindes besser zu verstehen und liebevoll zu fördern. So schafft Train to Eat einen einzigartigen Raum, in dem betroffene Familien endlich die Hilfe finden, die sie brauchen.

Als betroffene Familie sind wir sehr froh und dankbar für die großartige Unterstützung des Train to Eat Teams. Das Angebot rund um Train to Eat ist sehr hilfreich und essenziell für betroffene Familien. Zumal es kaum Information und Hilfestellung zum Thema rund um ARFID gibt, weder in Kinderarztpraxen noch in Kinderspitälern und somit auch keine wirkungsvollen Therapieansätze. Durch das Programm von Train to Eat erfahren die betroffenen Kinder und deren Familien enorm wertvolle Unterstützung in einer so schwierigen Situation. Durch die Bündelung des Expertenwissens (Psychologie, Pädiatrie, Logopädie, Physiotherapie und Diätologie), durch das Zusammentreffen anderer betroffener Familien, und die individuelle, maßgeschneiderte Therapie für jedes einzelne Kind, haben die Intensivtherapietage von Train to Eat in kurzer Zeit für uns zu sehr merkbaren Verbesserungen und einer grundlegenden Entlastung geführt. Auch die Kompaktheit und Intensität der Therapietage führten sehr schnell zu Erfolgen.

Train to Eat war für uns ein Wendepunkt: lebensverändernd, bereichernd, befreiend. Praxisnahe Tipps, Mitgefühl und kreative, alltagstaugliche Methoden – statt Verurteilung, Unwissenheit und ungeeigneten Ratschlägen.

Unsere beiden Jungs haben ARFID, und das Angebot von Train to Eat hat uns unglaublich geholfen. Besonders wertvoll war für sie zu erleben, dass sie nicht allein sind, und dass es auch andere Kinder gibt, denen es ähnlich geht. In der Gruppe konnten sie Ideen sammeln, wie man Neues probieren kann, und Schritt für Schritt lernen, sich auf neue Erfahrungen einzulassen. Auch psychisch hat das Angebot eine große Bedeutung. Unsere Kinder schämen sich oft, wenn sie sehen, dass andere Kinder „normal“ essen können, während sie selbst Schwierigkeiten damit haben. Das löst häufig großen Druck und Unsicherheit aus. Durch Train to Eat haben sie gelernt, offener damit umzugehen, mehr Selbstvertrauen zu entwickeln und sich selbst besser zu verstehen. Auch wir als Eltern konnten viel mitnehmen: Wir haben ein besseres Verständnis dafür entwickelt, was in unseren Kindern vorgeht, welche Gedanken und Gefühle sie beim Essen haben und wie sich diese Situation für sie anfühlt. Train to Eat ist für uns eine große Unterstützung: fachlich, menschlich und emotional. Es bietet nicht nur den Kindern, sondern der ganzen Familie Halt, Verständnis und Zuversicht.

Unsere Tochter ist nun 4 Jahre alt, normalgewichtig und normal entwickelt. Wir hatten keine Krankenhausaufenthalte und sie wurde nie mit einer Sonde ernährt. Trotzdem konnte sie schon ab Beginn der oralen Phase unterscheiden, ob sie einen Beißring oder Nahrung in der Hand hat. Nahrung wurde verweigert, alles andere, Plastik, Holz, etc. wurde in den Mund genommen. Ab kurz vor dem 2ten Lebensjahr hat sie Nudeln zu essen begonnen. Sonst isst sie nur Breinahrung. Seit unsere Tochter ein Jahr alt ist, werden wir von Ärzten nicht ernst genommen, uns wird gesagt: „Nur Brei, sowas habe ich noch nie gehört.“ „Kinder essen eben dann erst, wann sie essen wollen.“ „Sie ist doch gesund und normal entwickelt, was wollen sie, das wird sich schon legen.“ „Lassen sie mal eine Mahlzeit aus – wenn sie genug Hunger hat, wird sie schon essen.“ „Es ist ihnen also zu mühsam immer warme Breinahrung dabei zu haben.“ Was es bedeutet in einem Familienverband, wenn alles, was an Essen auf den Tisch kommt, verweigert wird, das versteht keiner. Aber jeder hat eine Meinung dazu und es ist immer das persönliche Versagen, das in den Vordergrund gerückt wird. Train to Eat ist so wichtig, weil das Team versteht, wovon man spricht und schon mit dem Verständnis, und der Diagnose ARFID, die Belastung des Versagens in der Familie und der Erziehung ausgeräumt wird. Es darf nicht sein, dass man drei Jahre braucht, bis man in einem Fall wie unseren Ansprechpartner findet. Train to Eat schafft Bewusstsein und klärt auf. Das Team hört zu und schon die ersten Tipps, die man bekommt, helfen. Alle Kinder sind verschieden und reagieren auf so unterschiedliche Inputs, dass nur dieser multidisziplinäre Ansatz wirklich Sinn macht. Ich wünsche mir für Train to Eat, dass sie es schaffen Reichweite zu bekommen, sodass es nicht viele Jahre braucht, bis Eltern Zuspruch finden und mit manchmal schon einfachen Ideen ihren Kindern helfen können. Der Prozess ist sehr langsam, aber seit wir mit Train to Eat arbeiten, macht es wieder Spaß am Tisch zu sitzen. Unsere Tochter isst zwar immer noch nur das, was sie sich zutraut zu essen, aber sie wird von Tag zu Tag mutiger, greift Nahrung an, fühlt Nahrung, riecht daran und ich bin zuversichtlich, dass sie irgendwann den Mut hat auch genussvoll in einen Apfel zu beißen. Wir sind noch sehr weit davon weg – aber ohne Train to Eat – hätte ich auch nicht die Zuversicht, dass wir irgendwann am Tisch sitzen und gemeinsam dasselbe essen.

Wir haben mit unserem kleinen Sohn seit Geburt an Schwierigkeiten mit der Nahrungsaufnahme (Trinkschwäche). Da wir es aber immer irgendwie geschafft haben, dass der kleine Mann innerhalb seiner Perzentile wächst, wurden wir mit dieser belastenden Situation von den meisten ÄrztInnen und TherapeutInnen, bei denen wir Hilfe suchten, allein gelassen. Wenn die Nahrungsaufnahme zur täglichen Herausforderung wird, stößt man als Eltern schnell an seine Grenzen, ist überfordert und stellt seine Fähigkeiten sein eigenes Kind zu ernähren in Frage. Erst durch das Train To Eat Team fühlen wir uns verstanden und gut aufgehoben. Die einfühlsame, kompetente und stärkende Art und Weise von Dr. Cavini und ihrem Team, das uns nicht nur mit Fachwissen, sondern vor allem umsetzbaren Übungen unterstützt, ist für uns sehr wertvoll und ein wahrer Lichtblick. Umso wichtiger erachten wir es, dass diese Art der Therapie für alle Babys, Kinder und Jugendliche zugänglich wird – wünschenswerterweise in jedem Bundesland.

Wir sind froh, dass es Train to Eat gibt, denn es gibt kaum andere Orte, an denen man passende Ansprechpartner zum Thema Essen findet. Es ist so wichtig, dass es hier gut ausgebildete Pädagoginnen gibt, die in schwierigen Situationen weiterhelfen können. Die Tipps sind sehr hilfreich. Beim Thema Essen denkt man oft: "Das kann doch jeder!" - aber wie wir bereits wissen, betrifft dieses Thema viele Familien. Essen muss gelernt sein.

Wir haben länger überlegt, ob wir uns auch zu den Train to Eat Intensivtherapietagen für unseren Sohn anmelden sollen. Wer soll uns in der Situation helfen können, wo doch bisher alles so aussichtslos erschien? Die Hoffnung war fast verpufft. Wir hatten absoluten Stillstand und haben uns keinen Millimeter weiterbewegt. Jede Mahlzeit, Tag ein, Tag aus war geprägt von Frust, Unverständnis, Angst um die Gesundheit und die Entwicklung wegen fehlender Nährwerte. Für unseren Sohn und unser Familiengefüge war es die beste Entscheidung diesen Schritt mit der Teilnahme an den Intensivtherapietagen gegangen zu sein. Wir haben gelernt, worauf es ankommt, dass die Nährwerte vorerst Nachrang haben (Druck bei uns Eltern wurde dadurch reduziert), unser Sohn soll das essen, wo er sich sicher fühlt. Auch wenn wir unterwegs sind, haben wir so gut es geht immer sein Safe Food mit dabei. Die größte Erkenntnis für uns war sogleich auch die Akzeptanz von ARFID. Die Kompetenzen und Expertise des Teams auf die verschiedenen Themengebiete (Logopädie, Psychologie, Physiotherapie, Ergotherapie, Diätologie, Pädiatrie) und das Zusammenspiel sowie die Wirkung der jeweiligen Gebiete aufeinander war für uns wichtig, um die verschiedenen Facetten und Aspekte von ARFID zu verstehen. In den Intensivtherapietagen haben wir unfassbar viel Input erhalten, was wir alles umsetzen können. Unser Sohn und auch wir fühlten uns stets optimal aufgehoben, gehört und gesehen. Dr. Anna Cavini und ihr großartiges Therapeutinnen Team weisen ein hohes Maß an Empathie, viel Fachwissen und so unfassbar viel Kreativität auf, sodass auf natürlichem Wege und durch Eigenmotivation unseres Sohnes sowohl während der Therapietage aber vor allem danach viel weiter ging, vieles Unmögliche plötzlich greifbarer war Das Therapieangebot von Train to Eat ist essenziell für uns, da wir uns dadurch therapeutisch top begleitet fühlen. Man wird von Ärzten und Therapeuten, die mit ARFID nicht in Berührung gekommen sind bzw. nicht nach der aktuellen ICD-11 gehen nicht verstanden, belächelt und zu falschen Vorgehensweisen geleitet. Es entsteht ein Teufelskreis durch falsche und veraltete Informationen, wie „an einem gedeckten Tisch verhungert keiner“. Dadurch leidet das Familiengefüge und die Psyche des Kindes, weil man nicht ordnungsgemäß und fachgerecht auf das Kind eingeht. Daher ist für uns eine therapeutisch begleitende Betreuung unabdingbar und nicht mehr wegzudenken.

Wir waren mit unserem Sohn bei den Intensivtherapietagen, als er 8 Monate alt war. Er wurde über eine nasogastrale Magensonde vollsondiert (aufgrund eines hartnäckigen übermäßigen Würgereizes, der auf zwei Intubationen und vielen wachen „Tubusabsaugungen“ folgte) und war gerade am Anfang seines Beikost Starts. Von den Kardiologen (angeborener Herzfehler) und Kinderärztinnen wurden wir immer nur gefragt, ob wir „eh wo in Betreuung wären“. Logopädin und Stillberaterin (Kinderkrankenschwester) waren immer sehr engagiert, konnten uns jedoch kaum weiterhelfen, weil sie keine Erfahrungen mit Situationen wie unserer hatten. Wir waren als Eltern sehr unsicher, hatten vielen offene Fragen und wussten kaum, wie alles weitergehen kann. Bei den Intensivtherapietagen haben unser Sohn und wir als Eltern enorm viel gelernt. Wir wissen jetzt, was bei seiner Sondennahrung wichtig ist, um auch seinem Nährstoffhaushalt gerecht zu werden und seine Gesundheit zu unterstützen, anstatt sie zu gefährden. Außerdem haben wir gelernt, wie wir unseren Sohn am besten begleiten und unterstützen können. Nicht nur um die Magensonde „schnellstmöglich“ loszuwerden, sondern auch um ARFID zu vermeiden. Wir fühlten uns extrem gut aufgehoben und man merkte, dass wir mit Spezialistinnen zu tun hatten, dessen Knowhow auf Wissenschaft basiert. Der absolute kindgerechte Umgang mit allen teilnehmenden Kindern war genauso beeindruckend. Heute (knapp 3 Monate später) kann unser Sohn auch festeres Essen schon richtig verarbeiten und kommt auch mit schwierigen Momenten sehr gut zurecht. Diese Fortschritte haben wir auf jeden Fall Train to Eat und dem Wissen, das wir uns aneignen durften zu verdanken. Auch wenn er immer noch vollsondiert wird (weil so ein Würgereiz sich leider nicht einfach so auflöst und auch eine Umstellung auf einmal selbst zu essen nicht so schnell geht), sind wir immer noch wahnsinnig froh bei eurem Programm dabei gewesen zu sein.

Train to Eat zeigt betroffenen Familien Wege aus der Isolation. Es werden Instrumente und Ideen mit nachhause gegeben, wie man zu Hause mit dieser Essstörung umgehen kann und soll. Es erfolgt eine medizinische Diagnose und dadurch die Erlangung von mehr Verständnis bei anderen Institutionen wie zB. Schule oder Schulpsychologischer Dienst. Durch Train to Eat besteht die Hoffnung zur Vermeidung von Folgekrankheiten / Konflikten wie zB. Mama Burn-out, Streit in der Familie, Magersucht, Depressionen, Diabetes beim ARFID Kind. Dieses Therapieprogramm bietet die Vernetzung von Gleichgesinnten. Kleine Erfolge können wieder als solche erkannt werden (die zwar noch nicht zu einem Verzehr von Lebensmitteln führen, aber einen positiven Bezug zu neuen Lebensmitteln herstellen). Es kommt zu einem Erlangen von neuen Freiheiten als Familie (zB. die Möglichkeit als Familie ein Wochenende in einem Hotel zu verbringen mit Fremdverpflegung und nicht mitgenommen Safe Food oder Unterkunft mit Selbstversorgung). Man bekommt neue Kenntnisse über ARFID und kann falsche Scham- und Schuldgefühle ablegen. Die Beziehung zum ARFID Kind wir verbessert, da mehr Verständnis und mehr Hilfestellung in schwierigen Situationen möglich ist. Durch Train to Eat ist der Blick wieder nach vorne gerichtet. Es können wieder Ziele gesetzt werden, an denen man hinarbeiten kann.